COMMENT NOUS AIDONS

Redonner la parole aux malades

Ce projet me tient à cœur, car j'ai vécu toutes les étapes de la maladie.

J'ai vu mois après mois mon corps s'affaiblir, la perte totale d'autonomie associée à la perte de la parole, on se retrouve totalement seul.

Il est impossible de demander un service, ou même de signaler une douleur suite à un mauvais positionnement.
Je vais vous raconter une petite histoire que j'ai vécu, cela afin que vous puissiez prendre conscience de l'importance de cette commande oculaire.
Imaginez-vous totalement attaché par des cordes et bâillonné par un foulard, quand une fournie rentre dans votre nez, vous êtes d'un seul coup totalement impuissant face à une minuscule fourni qui vous fait vivre un très mauvais moment. Vous prenez votre mal en patience en espérant que cette fournie sorte le plus rapidement possible.

Malheureusement lorsque vous êtes totalement paralysé et muet, vous n'avez aucun moyen d'appeler aux secours ni même indiqué l'endroit qui vous fait mal .

Ces paralysies peuvent apparaître très rapidement dans la maladie.
Il est important que le malade puisse communiquer avec ses proches pour rassurer ses proches, éviter l'isolement, l'angoisse d'être seul sans pouvoir appeler.
Pour éviter cela, je vous demande de bien vouloir participer à l'achat de matériel de communication comme des commandes oculaires, logiciel, Ordinateur, support, etc.
La commande oculaire permet d'écrire avec les yeux, elle permet d'écrire sur le clavier du logiciel prévu à cet effet, il transforme ensuite les phrases écrites en parole avec une voix de synthèse.
Cet outil est indispensable pour le malade, avec la commande oculaire, il est possible également accéder à Internet, aller sur Google, les réseaux sociaux, Word, Excel, changer les chaînes de télévision, etc.

J'ai créé ce site internet uniquement avec mes yeux, certains malades écrivent également des livres.

Les commandes oculaires sont distribuées aux Ergothérapeutes des CHU qui disposent d'un centre référent de la SLA, et ainsi qu'aux malades qui m'en font la demande.
Il existe 17 centres référents SLA en France, pour information, le CHU de Limoges et Montpellier sont déjà équipés de commande oculaire par notre association.
Ci-dessous, vous trouverez les différents moyens de communication avec leurs accessoires.

Si je suis là aujourd'hui, c'est aussi grâce à cette commande oculaire, j'ai pu réclamer au médecin de pratiquer une trachéotomie pour pouvoir respirer pour vivre.

L'achat de ce matériel coûte excessivement cher, pour mener à bien ce beau projet, nous avons besoin de votre aide, tous les partenaires sont bienvenus.

MERCI d'avance pour les malades !

Amicalement Laurent

L'association prête le matériel de communication entièrement gratuitement.